Alliance syndrome de Dravet

Président

Monsieur Maher EDDE

Le syndrome de Dravet est une maladie génétique neurologique rare caractérisée par une épilepsie sévère associée à des troubles du développement (Enfant, adulte).

Missions

Soutient l’ensemble des familles touchées par le syndrome de Dravet, et est reconnue d’intérêt général.

Activités

• Soutenir les familles (rencontres nationales, référents régionaux, écoute, réseaux, soutien, aides financières, avançons ensemble, formations).
• Communiquer sur la maladie (sensibilisations, coopérations, représentations auprès des pouvoirs publics, interventions auprès des établissements, représentations auprès des associations).
• Participer à la recherche.

Équipements adaptés

• Lien vers du matériel adapté

Description complémentaire

Référents régionaux dans le Calvados et l’Orne – https://www.dravet.fr/lalliance-syndrome-de-dravet/qui-sommes-nous/notre-equipe/