AFSMA – Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés

Type de handicap

• Toutes situations de handicap

Personnes touchées par la maladie de Marfan

Missions

L’Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (association loi 1901), créée en 1995, travaille en liaison avec son Conseil scientifique et médical, qui regroupe les spécialités concernées par cette maladie génétique rare : génétique, biologie, cardiologie, chirurgie cardiovasculaire, médecine sportive, ophtalmologie, endocrinologie, pédiatrie, dermatologie, orthopédie et psychologie.

L’objectif de l’AFSMa est avant tout d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes touchées par la maladie de Marfan… en les informant, en les écoutant et en les soutenant.

L’AFSMa participe à la recherche en finançant à hauteur de 100 000 euros un projet d’ampleur internationale sur la recherche génétique.

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