Monsieur Franck CHAUVIN
Clément, est atteint d’une maladie orpheline. Il est aveugle, infirme et totalement dépendant.
Après 10 ans d’errance, le diagnostic tombe enfin : Clément est frappé par une forme sévère, rarissime et dégénérative du gêne KIF1A, tout le gêne est abimé.
Il cumule une encéphalopathie diffuse et une grave neuropathie.
Son quotidien, son vécu, ainsi que ses urgences nous ont amenés à fonder l’association.
Dernière mise à jour le 5 janvier 2023