Association SED’in FRANCE

Président

Madame NOËL Marie-Elise

Directeur

Madame NOËL Marie-Elise

Type de handicap

• Handicap moteur

Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) et Troubles du spectre de l'hypermobilité (HSD)

Missions

Créée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD), ainsi qu’au soutien des patients atteints de ces pathologies.

L’association a été fondée par deux professionnels de santé, concernés au quotidien par la pathologie : Marie-Elise Noël, orthophoniste en invalidité, atteinte du SED, et Benoît Bonneté, masseur-kinésithérapeute ; tous deux membres du GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos). Arnaud Coutable-Groult, assistant social en invalidité ayant travaillé dix ans dans le handicap physique, a rapidement rejoint l’équipe administratrice.

Nos identités de professionnels de santé et du social font la particularité de notre association.
Chacun met à disposition de tous, et particulièrement des adhérents, ses compétences et connaissances et continue de s’informer au quotidien pour que les réponses apportées à vos questionnements soient les plus précises et aidantes possibles.

Activités

• Information par le biais d’un site internet, page Facebook et newsletter
• Information des professionnels de santé par une newsletter dédiée
• Accompagnement et orientation des personnes SED/HSD dans la compréhension de leur pathologie
• Accompagnement social par un assistant social bénévole : conseils, accompagnement dans les montages de dossier, préparation aux entretiens.
• Cafés-parole présentiels ou virtuels
• Soutien par le biais d’un groupe Facebook privé réservé aux adhérents et des cafés-parole virtuels et présentiels
• Création de supports de communication et de sensibilisation

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