Journée internationale du syndrome d’Angelman

À l’occasion de la Journée Internationale du syndrome d’Angelman, célébrée le 15 février, l’AFSA (Association Française du Syndrome d’Angelman) souhaite sensibiliser le public à cette maladie rare d’origine génétique. Faisant partie des troubles du neurodéveloppement (TND), ce syndrome se caractérise par une déficience intellectuelle sévère, une absence de parole, ainsi que des troubles moteurs, sensoriels, du sommeil, de l’équilibre et une épilepsie.

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome d’Angelman est disponible sur les sites de la Haute Autorité de Santé et de l’AFSA.

Une brochure détaillant les principaux signes cliniques ainsi que les objectifs de l’association est également accessible.

L’AFSA met à disposition un livret d’accompagnement avec des fiches pratiques destinées aux professionnels des établissements médico-sociaux.

Ce support peut être un outil précieux pour mieux appréhender l’accompagnement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman.

Les personnes porteuses du syndrome d’Angelman, enfants comme adultes, ont des besoins complexes ; l’AFSA est à votre disposition si vous souhaitez échanger autour des accompagnements médicaux ou paramédicaux pertinents.

Vous pouvez les contacter par mail à l’adresse : contact@angelman-afsa.org