L’accompagnement des maladies rares neuro évolutives

• 8h30 : Café d’accueil
• 9h00 : Ouverture de la journée
• 9h15 – 11H00 : Comprendre les maladies neurogénétiques pour une prise en charge médico-sociale : l’exemple de la maladie de Friedreich avec Docteur Sacha Weber – Centre de Compétences neuro génétique – CHU Caen
• 11h00- 11H30 : Pause
• 11h30 – 12H30 : Parole d’un aidant /Association de patients
  Témoignage Jean François Joguet – Association Française Ataxies Friedreich (AFAF)
  Echanges
• Repas libre – 12h30 – 14H00
• 14H00 – 15H00 : Comprendre la maladie de Huntington pour sécuriser les parcours des personnes avec Docteur Sacha Weber – Centre de Compétences neuro génétique – CHU Caen | La coordination des parcours – IDEC – CHU Caen
• 15h00 – 16H30 : Expériences d’accompagnement et de soutien – Témoignage SAVS/SAMSAH APF France Handicap du Calvados – Témoignage Association Huntington France – Témoignage Association Française des Aidants
• 16H30 – 17H : Conclusion : l’appui des ESMS ressource dans la prise en charge des maladies neuro évolutives avec Isabelle Maumy – FSMR BRAIN TEAM

Bulletin d’inscription