14h00 : Accueil
14h30 – 16h30
- Partager son expérience
- L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche
etc.) - L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de
vie etc.)
- L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche
- Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services,
Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc.) et s’informer sur les dernières évolutions - Contribuer à la définition des dispositifs de demain en vue d’un 4ème Plan National Maladies Rares
16h30 – 17h00 : Pause café
17h à 18h30
- Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
- Sensibiliser et interpeller le grand public aux maladies rares : Marche des maladies rares, forums régionaux, journée internationale des
maladies rares - Comment agir et être utile en région ?
18h30 : Échanges autour d’un apéritif