Compte tenu du contexte sanitaire et des protocoles renforcés dans chaque région, la Journée Régionale Normandie de l’ALLIANCE MALADIES RARES initialement prévue à CAEN le Samedi 28 novembre 2020 en présentiel a été annulée.
Ce rendez-vous est remplacé par une visioconférence, le même jour, de 10 h à 13 h.
Elle est ouverte aux personnes malades et à leurs familles, aux patients isolés, aux associations (membres ou pas de l’Alliance).
Cette présentation se déroulera en 2 temps :
- Une 1ère partie d’environ 1h30 /2 h pour vous présenter le paysage des maladies rares : Les acteurs principaux, les enjeux, les évolutions, les acteurs de l’Alliance Maladies Rares et son actualité.
- La 2ème partie d’une heure environ : présentations des équipes bénévoles de votre région, les actions menées localement, et les possibilités de bénévolat au sein de l’Alliance.
- Un temps d’échange sera maintenu pour vous entendre et répondre au mieux à vos interrogations.
Veuillez confirmer votre participation en cliquant sur le lien : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020