Entre 2015 et 2016, FAHRES, le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicap Rares et Epilepsies Sévères) en Etablissements et Services Médico-Sociaux (ESMS).
Dès 2016, l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Ouest, a souhaité dupliquer le modèle de l’étude REPEHRES 1, en collaboration avec FAHRES, pour l’appliquer à son territoire, couvrant les Hauts-de-France et la Normandie.
En juin 2019, nous pouvons restituer le travail réalisé qui donne à la fois des éléments quantitatifs sur les personnes présentant une épilepsie accueillies en ESMS et également qualitatifs sur les modalités d’accueil et les besoins des ESMS.